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  • Anne-Fleur Andrle

L'autisme ... en vulgaire

Dernière mise à jour : sept. 13

Aujourd'hui, j'ai envie de vous parler d'un épisode que j'ai co-écrit avec the one and only Marine Baousson, créatrice du podcast Vulgaire, le podcast aux deux millions d'écoutes, qui est sorti ce matin !


Le thème que nous avons décidé d'aborder c'est l'autisme.

Quand Marine m'a proposé qu'on fasse un épisode ensemble, après un manque profond d'inspiration, j'ai pensé à l'autisme. Parce que l'autisme c'est un trouble dont on ne parle que très peu, qu'il y a beaucoup de clichés qui circulent autour de l'autisme, et que l'autisme fait partie de ces handicaps invisibles que l'on connait pas, peu ou très mal et que pour mieux vivre tous ensemble, il est important d'y sensibiliser le grand public.


Si vous avez écouté mon interview de Marine dans Génération Podcast en janvier dernier, vous vous souvenez peut-être que ce n'est pas le sujet que j'avais initialement proposé. On ne va pas se mentir, j'avais un peu paniqué quand elle m'avait posé la question. 😁


J'espère que ça vous plaira !


Immense merci à Marine Baousson pour son invitation et sa confiance, ainsi qu'à Stéphanie Gruet du podcast Tous Pareils ou Presque pour ses relectures et ses précieux conseils.




Transcription de l'épisode :


AF : Salut salut ! Bienvenue dans ce nouvel épisode de Vulgaire. Je m’appelle AF, j’ai des podcasts qui s’appellent Génération Podcast, Journal d'une perchée, French Expat', Alors c'est pour bientôt, et pour cette rentrée, et j’ai décidé de venir mettre un peu d’ordre dans ce podcast, parce qu’on va pas se mentir, c’est un peu le bordel


Marine : Ouais j’avoue mais c’était l’été j’ai tenté des trucs.


AF : c’est bien… Il faut tester des trucs…


Marine : merci.


AF : … voilà.


Marine : Juste, pourquoi t’es là ?


AF : En fait, l'autre jour, j'interviewais une nana française qui vit dans le Texas…


Marine : attends, le texas, les cowboys, chuck norris, les anti avortement ?


AF : Voila. Enfin presque car c'est un peu cliché tout de même :)


Marine : si tu veux. bon Et du coup, c'est quoi le rapport avec mon podcast ?


AF: Oui, pardon. Au milieu de l'interview, elle m’a dit qu’elle était autiste


Marine : hmm, je vois toujours pas pourquoi t'es là mais ok


AF : en discutant avec elle j'ai réalisé que 1) je ne connaissais que très mal ce handicap invisible qu’est l'autisme, et 2) qu'il y a plein plein de clichés qui circulent dessus et 3) surtout qu'on en parle pas du tout dans l'espace public. Du coup j'ai regardé sur internet et …


Marine : Ok, j’ai compris.


AF : bah dis donc toi ça file hein


Marine : ah bah attends je suis pas que jolie.


AF : hum hum


Marine : c’est vrai que moi non plus, l’autisme, j’y connais rien. Je sais qu’il y a plein de façons d’être autiste, mais pas ce que ça veut dire, ni comment ces troubles se manifestent.


AF : du coup, on a regardé sur internet, et on va vous expliquer ce qu’on a compris.


Marine : en plus je suis contente, parce que je ne suis pas toute seule pour mon premier épisode de l’année scolaire, c’est bien, c’est la rentrée des classes et je retrouve les copines.


AF : Yay ! Première chose que l’on a apprise, et qui est hyper importante, c’est que l’autisme, ce n’est pas une maladie.


Marine : en revanche, l’autisme c’est : mystérieux.


AF : l’autisme, c’est un handicap d’origine neuro biologique, qui se traduit par un trouble de la communication et des interactions sociales, des centres d'intérêts spécifiques et des comportements répétififs


Marine : Cool ! J’ai rien compris.


AF : Ok, je reprends. L’autisme, c’est un trouble du développement précoce


Marine : J’ai encore pas compris.


AF : Bah en fait, c’est in utero.

Marine : ah bon ça concerne que les hétéros.


AF : non, in utéro ! dans l'utérus quoi. Un trouble du développement, c’est un truc qui se passe surtout avant la naissance, c'est-à- dire pendant que le futur bébé se développe dans l'utérus dans lequel il grandit. ça peut aussi avoir lieu dans la petite enfance. Donc c’est précoce sur l’echelle de la vie.


Marine : Ah oui, ok.


AF : Ce trouble on l’appelle “trouble du spectre autistique” ou TSA. On parle de spectre car il n’y a pas une manière d'être autiste. On parle de 3 grandes catégories en fonction de l'intensité de comment l’autisme s’exprime chez les gens : ce trouble peut être plus ou moins handicapant. Donc les personnes autistes manifestent leur autisme de plein de manières différentes, ce n’est pas uniformisé.


Marine : Oui voilà, c’est pas genre “tous les autistes ont le coude gauche qui gratte”, non, c’est : certains autistes peuvent, à des degrés différents, et de temps en temps, ressentir des démangeaisons quelque part dans leur corps.


AF : Voila, t’as tout compris.


Marine : c’est pour cela que l’on dit qu’il y a autant de formes d’autisme que d’autistes


AF : et c’est pour ça que comme les troubles autistiques sont très différents en fonction des personnes, on parle de spectre, et même de TSA, trouble du spectre autistique. .

Marine : oui bon pardon Anne fleur mais spectre, ça veut dire tout et rien… par exemple si je regarde dans le dico, spectre ça veut dire… Apparition effrayante d'un mort.


AF : oui, mais spectre, dans ce cas précis ça veut dire Ensemble de faits de même nature.


Marine : D’accord. donc si je résume le TSA, c’est : le trouble du spectre autistique, pas du tout le trouble de l’apparition effrayante d’un mort.


AF : Pas du tout.


Marine : Donc les autistes ne sont pas des fantômes.


AF : ahah.


Marine : C’était une question


AF : ah. Non.


Marine : Merci. Et donc, comment s’exprime ce trouble ?


AF : En gros ce trouble se manifeste par des difficultés à interagir socialement et à intégrer les normes sociales.


Marine : Le youtubeur autiste Alistair décrit 4 types de troubles principaux, et là, on va le citer : 1/ une difficulté sociale et des difficultés de compréhension


AF : Ouais exactement, c’est le point commun à toutes les personnes autistes : la difficulté à interagir socialement. et tout ça, à des degrés différents, comme on vient de l’expliquer. Souvent iels ont du mal à regarder dans les yeux par exemple lors de conversations en tête à tête. Iels ont du mal à identifier et donc à comprendre le sarcasme, iels sont très directs.



Marine : 2/ Des troubles sensoriels

Là aussi, cela peut s’exprimer de plein de manières différentes. Ça peut aller de l’inconfort par rapport à certaines textures, d’un tissu ou de nourriture, a une intolérance totale, en passant par la difficulté parfois extrême de toucher voire même de supporter un câlin par exemple.


AF : La personne que j’interviewais me racontait qu’elle n’avait jamais pu suivre plus d’un mois de cours à la fac tellement le bruit dans les amphis était difficile à supporter pour elle et s'épuisait.


Marine : ah oui ça doit être compliqué

3/ des intérêts spécifiques


AF : Exactement. Ça porte plutôt bien son nom. Ça peut être des talents, des centres d'intérêts un peu obsessionnels et des compétences extraordinaires. Là encore le spectre est super large : Je parlais récemment à des mamans d’enfants autistes qui racontaient les intérêts spécifiques de leurs enfants, et ça va du besoin irrépressible de vérifier l’odeur de tous les magasins d’une rue aux ... podcasts. D’ailleurs coucou à Alice, dont ton podcast Vulgaire est un intérêt spécifique.


Marine : mais nan


AF : je te jure.


Marine : truc de ouf, coucou Alice !! Je suis l'intérêt spécifique d’un fantôme !!


AF : Marine les autistes ne sont pas des fantômes.


Marine : ok, si tu veux. 4/ une rigidité mentale dont tu fais aussi un peu preuve je trouve excuse moi


AF : Ouais, on peut aussi dire que cette rigidité mentale est une forme de résistance au changement en fait.


Marine : tout ce qui peut sortir de la routine peut créer chez les personnes autistes une certaine anxiété.


AF : oui, c’est pour ça que souvent la mise en place de routines est très importante : c’est rassurant de savoir ce qu’il va se passer.


Marine : ok donc pour une personne autiste, on évite d’organiser un anniversaire surprise où tout le monde surgit de derrière un canapé avec des chapeaux et un gateau, et où ensuite on va manger dans un resto qui vient d’ouvrir où on ne choisit pas le menu.


AF : voilà. En revanche pour moi on peut le faire, et mon anniv c’est le 25 juillet.


Marine : Ok. Donc 4 troubles récurrents. et donc en fonction de comment la personne autiste vit ces 4 troubles possibles, son quotidien va être plus ou moins impacté. et donc son degré d’autonomie aussi.


Af : oui, et c’est pourquoi on dit que ce n’est pas une maladie, parce qu’il n’y a pas de traitement contre l’autisme, et qu’on n’attrape pas l’autisme, on n’en guérit pas non plus, on est autiste ou on ne l’est pas.


Marine : ah oui je connais, c’est Shakespeare, to be autiste or not to be autiste, that is the question.


AF : voilà. L’autisme, ce n’est pas quelque chose que l’on a, mais c’est quelque chose que l’on est.


Marine : c’est encore une phrase d’alistair. Et il précise aussi que ce n’est pas parce que ce n’est pas une maladie que ce n’est pas un handicap, c’est deux choses différentes.


AF : Exactement. Et c’est super important de le dire. L’autisme peut être plus ou moins handicapant, en fonction du degré d’autonomie de la personne. Je vous parlais tout à l'heure des 3 catégories de sévérité de l’autisme, nommées sobrement 1, 2 et 3. :) On a tous entendu parler de Mark Zuckerberg, le fondateur de Facebook ou encore de Greta Thumberg, l’ado activiste de l'écologie ?


Marine : How dare you douter que je la connais… effectivement. ben eux on dit qu’ils ont des formes d’autisme “asperger”, non ? comme sheldon dans the big bang theory.


AF : Oui, mais en fait on dit plutôt qu’ils font partie de la catégorie 1. Quand j’ai essayé de parler d’Asperger dans mes recherches aux US, je me suis pris les gros yeux.


Marine : Ouuuh, bin pourquoi ?


AF : Bin j’ai regardé sur internet et je vais …


Marine : STOOOP ! Vas-y balance.


AF : Ok. Pardon … en fait Asperger c'était un pédiatre autrichien. Il a longtemps été acclamé comme le pionnier de l'étude de l’autisme chez les enfants. Il a même été encensé comme héros car il aurait sauvé des enfants autistes des programmes Nazis qui visaient à les exterminer. Et en fait, ca, c’est ce qu’on croyait. Maintenant on sait qu’il a collaboré avec Hitler & co et qu’il a lui aussi contribué à exterminer ces enfants.


Marine : Wow. Sympa cet épisode de rentrée. il va bien nous mettre en jambes là c’est cool


AF : Sorry, tu m’as demandé :)


Marine : Ok, donc on ne dit plus Asperger, on dit quoi alors ?


AF : Pendant un temps on parlait d’autisme “hautement fonctionnel” mais la aussi on évite, car potentiellement trop discriminatoire. On parle donc des catégories 1, 2 et 3 dont je te parlais tout à l'heure. Sachant que le niveau 1 est celui qui se manifeste par des symptômes plus légers que le niveau 3.


Marine : et sachant aussi que les personnes peuvent évoluer dans ces catégories. Parfois, ils ont le coude qui se gratte, mais le mois suivant, c’est tout le corps. Donc bon, c’est plus handicapant... et moins facile.

Mais pardon, je t’ai coupée, tu parlais de Mark et Greta ?


AF : Ouais, merci. Je voulais dire que c'était important de garder en tête que leur autisme ne représente qu'eux-même, et qu’il ne représente pas tous les autistes. Il y a encore pas mal de clichés sur l’autisme et le fait qu’on pense que c’est tous des génies par exemple. C’est pas le cas de tout le monde, et au cours de mes recherches j’ai compris que c'était important de le préciser.


Marine : bah oui parce que par exemple, le footballeur, Messi, il est autiste aussi.


AF : Marine ça marche pas ton exemple c’est un génie du foot.


Marine : ah ouais… en tout cas, il défie les clichés, déjà parce que… c’est un adulte ! beaucoup de ce qu’on a lu ou regardé parle des enfants, et à priori,beaucoup d’associations mettent en garde car les adultes autistes eux-aussi peuvent avoir besoin de soutien.


AF : Ouais exactement ! et d’ailleurs, La femme que j’interviewais dans mon podcast, qui s’appelle Eileen Lamb du blog The Autism Cafe,


Marine : Eileen Lamb du blog the autism café, j’imagine que c’est une américaine,


AF : pas du tout, elle est française, elle est de Troyes.


Marine : et voilà encore des clichés qu’on a fait taire.


AF : YES ! Bref, Eileen a eu comme une intuition quand son petit garçon a été diagnostiqué sévère. Devant tous les tests qu’on faisait passer à son fils et ce qui en ressortait, elle a eu l’impression d’avoir encore plus de points communs avec lui. Alors elle a demandé à être évaluée elle aussi. Elle a fait 20 heures de tests. 20 heures, t’imagines ?


Marine : bah oui je me rends compte, c’est le nombre d’heures que j’ai faites pour passer le permis. c’est le nombre d’heures de sommeil qui me manquent depuis mon retour de vacances. C’est le temps que dure la saison 13 de RuPaul, avec les pauses pipi, et les pauses pour manger.


AF : yes. bah ses tests sont revenus avec un diagnostic positif. Et si elle a pu passer ses tests assez rapidement, parce qu’Aux Etats-Unis, et en ce qui concerne l’autisme, l'accès aux soins est plus simple que chez vous en France.


Marine : Effectivement. apparemment, En France, Jusqu’a il y a peu, on parlait de 6 ans avant un diagnostique de l’autisme chez les enfants. On sait que c’est moins maintenant mais le chiffre exact est inconnu..


AF : Alors qu’aux US, on diagnostique dès 2 ans.


Marine : Dernière chose, et celle là aussi, elle est importante : ce n’est pas aux autistes de s’adapter mais à la société de le faire.


AF : et j’irais même plus loin, c’est à chacun (autistes et non autistes) de faire une part du chemin. Putain c’est beau j’ai fait une rime.


Marine : si ça te dérange pas je te propose que tu ailles t’autocongratuler dans ton propre podcast.


AF : Titre.


Marine : Voilà…


AF : ça c’était l’autisme, mais en Vulgaire.